Cahiers de Serience n°5 - La magie du lien

L’engagement des aidants informels est considérable dans le cadre de la prise en charge des malades âgés. Selon une récente enquête réalisée par l’Insee, 30 % des vieilles personnes lourdement dépendantes sont uniquement aidées par leur famille. Deux tiers des aidants sont des femmes, et 75 % des aidants jouent un rôle important dans le suivi médical. "L’entourage familial est un acteur de santé à part entière, mais un acteur qui reste encore trop dans l’ombre, assène d’emblée Patrick Bonduelle, responsable Santé & Proximologie du laboratoire Novartis Pharma. On sait pourtant combien leur rôle est crucial aux côtés du patient, que ce soit à travers l’aide au diagnostic, le soutien psychologique ou matériel, le suivi du traitement ou tout simplement l’accompagnement."Or en France, si le patient est au coeur du système de soins, les proches, eux, restent en marge de ce système. Ils ne sont jamais les bénéficiaires directs des allocations, comme cela existe ailleurs, en Grande-Bretagne, aux Pays-Bas ou en Suisse.

Un coût économique non négligeable

Le développement de l’aide à domicile a changé la vie des proches ; sans aucun doute, elle les soulage énormément. Mais ce dont les familles ont besoin, ce serait de vrais relais, de vraies mesures adaptées à l’ampleur de leur tâche, comme disposer de centres d’accueil de jour, en nombre suffisant, pour leur permettre de "souffler" un peu, de temps en temps. Ce serait aussi pouvoir bénéficier de congés pour s’occuper d’un proche, et qu’ils soient rémunérés. Ce serait pouvoir organiser ces congés de manière souple, quelques mois au domicile, quelques mois de retour au travail, en fonction de l’évolution de la maladie. Ce dont les familles ont besoin, c’est tout simplement d’une véritable reconnaissance sociale. Le travail qu’elles accomplissent auprès de leurs proches malades représente aussi un coût économique qui devrait alerter les gouvernants. Se décharger sur les familles du poids de la dépendance n’est au fond pas si rentable que cela au vu des nombreuses absences au travail, des congés maladie à répétition, du revenu familial qui baisse, et des problèmes de santé qui surgissent. "Un tiers des aidants principaux sont déprimés. Ils souffrent aussi d’autres pathologies et se soignent mal. Ces coûts induits en matière de santé sont souvent méconnus et ne font pas l’objet d’études,déplore Marie- Eve Joël, économiste, directeur du Laboratoire d’Economie et de Gestion des Organisations de Santé (Legos). Actuellement la société est reconnaissante aux proches d’être présents auprès des personnes âgées dépendantes, mais elle s’arrête sur ce constat !".

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